С 1 марта в России начал функционировать Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями. Это масштабная государственная электронная база данных, в которую стекается информация о пациентах с двенадцатью группами заболеваний и состояний. В список вошли онкология, диабет, психические расстройства, болезни сердца, инсульты, патологии печени, беременность и другие, сообщает интернет-газета «Время Биробиджан@».
По заявлению Минздрава, система создана исключительно для сбора статистики, планирования бюджета на закупку лекарств и анализа эффективности лечения. Медицинские организации будут передавать в базу детальную информацию от стадии болезни и назначенных препаратов до данных о новорожденных и склонности психических больных к общественно опасным действиям.
Доступ к данным получат не только врачи и профильные ведомства. Наряду с Минздравом и Росздравнадзором к системе подключится Министерство внутренних дел. В каком именно объеме, пока неизвестно. И именно это вызывает особую тревогу экспертов.
Во-первых, внесение данных происходит без согласия пациента, что ставит под вопрос соблюдение врачебной тайны.
Во-вторых, удалить запись из регистра невозможно, даже если человек полностью излечился от недуга. Эксперты опасаются, что доступ к подобной информации может привести к злоупотреблениям, дискриминации и масштабным утечкам.
Нынешняя правовая конструкция регистра вызывает серьезные сомнения в соблюдении баланса между государственными интересами и правом граждан на неприкосновенность частной жизни. У нас ведь всегда хотят, как лучше, а получается, как всегда.
Жанна Райт
фото: сгенерировано нейросетью
